দেশে থ্যালাসেমিয়া ও অন্যান্য জন্মগত বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য একটি জাতীয় ডেটাবেজ ও নিবন্ধন (রেজিস্টার) ব্যবস্থা গড়ে তোলার আহ্বান জানিয়েছেন জিয়াউর রহমান ফাউন্ডেশনের ভাইস প্রেসিডেন্ট ডা. জুবাইদা রহমান।

শুক্রবার (৩১ জুলাই) বিকেলে রাজধানীর রমনায় ইঞ্জিনিয়ার্স ইনস্টিটিউশন, বাংলাদেশ (আইইবি) মিলনায়তনে বিশ্ব রক্তদাতা দিবস উপলক্ষে বাংলাদেশ থ্যালাসেমিয়া সমিতি (বিটিএস) আয়োজিত ‘রক্তদাতা সম্মাননা ২০২৬’ অনুষ্ঠানে প্রধান অতিথির বক্তব্যে তিনি এ আহ্বান জানান।

ডা. জুবাইদা রহমান বলেন, দেশের থ্যালাসেমিয়া ও অন্যান্য জন্মগত বিরল রোগে আক্রান্তদের নিয়ে একটি সমন্বিত ডেটাবেজ তৈরি এবং নিয়মিত রেজিস্টার সংরক্ষণ সময়ের দাবি। তিনি বলেন, “থ্যালাসেমিয়া যোদ্ধাদের শতভাগ সুস্থ করা সম্ভব না হলেও তাদের এবং তাদের পরিবারের পাশে দাঁড়িয়ে সহমর্মিতা ও মানসিক সমর্থন দিতে হবে।”

থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধে অন্তঃসত্ত্বা মায়েদের নিয়মিত স্ক্রিনিংয়ের ওপর গুরুত্বারোপ করে তিনি বলেন, গর্ভাবস্থাতেই এ রোগ শনাক্ত করা সম্ভব। এছাড়া যেকোনো বয়সেই স্ক্রিনিং পরীক্ষার মাধ্যমে রোগটি নির্ণয় করা যায়। তাই সচেতনতা বৃদ্ধির পাশাপাশি সদর হাসপাতাল, উপজেলা স্বাস্থ্য কমপ্লেক্স, ইউনিয়ন স্বাস্থ্যকেন্দ্র ও গ্রাম পর্যায়ে স্ক্রিনিং কার্যক্রম সম্প্রসারণের আহ্বান জানান তিনি।

তিনি আরও বলেন, সরকার নতুন করে যে এক লাখ স্বাস্থ্যকর্মী নিয়োগ দেবে, তাদের থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে বিশেষ প্রশিক্ষণ দেওয়া যেতে পারে। এতে রোগের উপসর্গ, চিকিৎসা, প্রতিরোধ এবং রোগী ও পরিবারের সদস্যদের মানসিক সহায়তা দেওয়ার বিষয়ে তারা দক্ষ হয়ে উঠবেন।

থ্যালাসেমিয়া রোগীদের শনাক্ত হওয়ার পর রোগের ধরন অনুযায়ী শ্রেণিবিন্যাস করার পরামর্শ দিয়ে ডা. জুবাইদা রহমান বলেন, রোগীদের থ্যালাসেমিয়া মেজর, থ্যালাসেমিয়া মাইনর ও থ্যালাসেমিয়া ট্রেইট—এই তিনটি শ্রেণিতে ভাগ করে চিকিৎসা দেওয়া হলে সঠিক ব্যবস্থাপনা নিশ্চিত করা সহজ হবে। একই সঙ্গে সংবেদনশীল ও সতর্কতার সঙ্গে চিকিৎসা প্রদান করলে রোগী ও তাদের পরিবারের উদ্বেগ অনেকটাই কমে আসবে।